Tungt

Jag har lite tid över att tänka när jag sitter så här hemma och pluggar. Tankarna går ibland till roliga saker, ibland till lite mer tunga saker.
Idag går det till lite tyngre saker. Jag undrar ibland hur mitt liv tett sig om jag föddes utan alla dessa missbildningar. Ja, jag kallar dem missbildningar, även om det är ett ganska starkt ord. Om jag hade sluppit alla sjukhusbesök, operationer, läkarebesök och undersökningar. Om min fot hade funkat som den skulle, om min näsa och gom inte släppt ut massa luft när jag pratar, om jag inte hade haft den där LKG-spalten och Turners syndrom. Ibland kan jag fastna med blicken på mina vackra barn och liksom undra hur sjutton jag har lyckats.

Med hjälp av Anders har jag skapat kopior av mig själv - fast ändå inte. Hannah är en kopia av min tvillingsyster och Elias, han är ju en självklar kopia av sin far. Men jag måste tänka så, att eftersom jag och Milla är enäggstvillingar, så är ju Hannah ruskigt lik mig. Sen kan man ju ana att vissa mer framträdande egenskaper hos mina barn är något de fått från mig, som envishet, busighet, glädje och dålig hörsel (nej, nej, nej, hör du inte vad jag säger?!).

Men jag måste samtidigt tro på att om jag inte fötts med dessa brister hade jag varit någon helt annanstans. Jag hade inte haft det liv jag har nu, jag kanske inte hade haft något liv över huvudtaget, vem vet?

Det är som sagt inte särskilt ofta jag tänker på det här, för jag vet ju var mina barn kommer ifrån och ibland ser jag i deras blick att de är mina. Men om jag får lov att önska, så önskar jag ibland att det hade varit självklart för utomståendes ögon att se att de faktiskt är MINA. För jag vill aldrig mer få kommentarerna:

- Är hon din?
- Ja, hon är min dotter.
- Jasså...det hade jag aldrig kunnat gissa.


Jag och Hannah bråkar inne på Coop, jag är höggravid med Elias och Hannah bara skriker. Det kommer fram en kvinna och frågar:

- Är allt OK här eller?
- Ja, vaddå?
- Jag ville bara kolla så hon inte far illa.
- Om du hade brytt dig lite mer om vad som händer i ditt eget huvud än vad som händer med en trött och trotsig 3-åring och hennes höggravida mamma hade världen sett otroligt mycket bättre ut, fräser jag med tårar i ögonen, dels av trötthet och dels för att jag blev så jävla förolämpad.

Ja, visst låter det dumt? Men det har hänt. Två gånger. Sen vet jag inte om det beror på HUR JAG SER UT eller hur situationen ser ut. Men jag är i vissa lägen fortfarande osäker när det gäller mitt yttre och ibland tar jag för givet att andra tänker på det yttre före det inre. För jag har varit med om det så ofta att jag har svårt att släppa de tankarna.

Fotograf Cecilia Winge

Nu har jag tittat på Grey's Anatomy och ja, näsdukarna travades upp, användes, skrynklades ihop och lades i mitt knä.

Nu har jag satt alla mina kamera- och blixtbatterier på laddning och förberett för fotograferingen i morgon. Jag ska med ut på båten "Trubaduren" och fotografera en student. Inte vilken student som helst, utan Lina Falk!
Lina är dotter till Susanne och Magnus, som jag skrivit om tidigare.
Magnus träffade jag för övrigt på bussen idag och det ska bli så kul att träffa honom och resten av klanen Falk-Brinkmo i morgon!
Jag ska även fotografera några av Linas klasskamrater så nu har jag verkligen prestationsångest!

PLUS presentation i morgon om Turners syndrom och min benförlängning. Jag körde presentationen för Anders förut och han var imponerad - hoppas mina klasskamrater känner samma sak i morgon!

Efter att jag slutade skolan idag tog jag mig in i Nordstan för att köpa present till Lina. Jag kom ut därifrån med allt utom present till Lina.

Två par ögonskuggor, en foundation, fyra par trosor till mig, ett 5-pack med nylonstrumpbyxor, ett par jeansshort och en skjorta till Anders. Till Hannah blev det ett par nya sportskor, rosa med svartvita rutor på kardborrebanden. De var i märket Pax, så jag försökte hitta en bild på skorna och jag är lite för lat för att ta en bild så här sent. Sen fick hon även en blårutig keps, en Spindelmannen-keps samt två par kalsonger med stjärnor på. Min lilla gosse. Elias fick för övrigt INGENTING idag, men lika glad blev han för det, för han fick ju alla etiketter som vi rev oss från kläderna...
Trots, eller tack vare, att jag köpt "pojkkalsonger" och "pojkkepsar" enligt KappAhl så var jag världens snällaste och FINASTE mamma när jag kom hem idag.
Det är sällan man ser Hannah så lycklig som när hon får sätta på sig ett par kalsonger...

Avslutar med två bilder från i morse och ikväll...

Elias får ofta en mugg med yoghurt det första han får när han kommer ner på morgonen, för oftast är han väldigt hungrig och en smörgås tar för lång tid att göra...
Då går han in med den till vardagsrummet, knackar lite på TV'n tills vi sätter på Barnkanalen, sen backar han ner i barnfotöljen och sitter och avnjuter sin yoghurt i lugn och ro innan Hannah vaknar och tar fotöljen ifrån honom...

Bilden på Hannah föreställer henne sovandes på och mellan alla gosedjur i kojan nedanför hennes säng. Hon har inte ens bemödat sig att ta med sig sin kudde och sitt täcke ner, utan helt sonika lagt sig RAKT PÅ. Ingen prinsessa på ärten där inte...

Visste du att?

En sak som du som läser kanske inte visste om mig, är att jag har förlängt mitt högerben.

Jag föddes med klumpfot samt en benlängdsdifferens på 4,5 cm.
Hela mitt liv har jag varit tvungen att ha skor med förhöjning. Tänk dig de snyggaste ridskorna eller de finaste examensskorna. Med 4 cm förhöjning på höger sko. Plus ett långt band att ha virat kring benet för att inte skon skulle åka av.
Foten var ställd, så jag alltid gick på tå. Vanliga skor var inte att tala om.
Jag minns inte om jag ofta hade ont, men jag vet att jag tyckte det var jobbigt när jag red lektion på den stora ridskolan och jag hela tiden blev tillsagd att sätta ner hälen. Det GICK ju inte! Hur gärna jag än ville.

Jag var 15 år, den 10 oktober 1994. Det var den dagen som förändrade mitt liv, på många sätt.Då var jag gymnasiestudent, gick naturbruksgymnasiet i Dingle, inriktning Djurvård. Min stora dröm var att arbeta med djur. Jag ville bli veterinär.

Jag hade förberett mig mentalt för detta i ett halvår.
Men trots all förberedelse så kunde jag aldrig föreställa mig den smärta jag skulle behöva gå igenom under de kommande månaderna. Metoden som skulle användas kallas Ilizarov-metoden.
En stor ställning runt benet.
Jag hade sex pinnar genomborrade i mitt höger underben, tre stycken gick genom foten. De kapade benet på två olika ställen.
Varje dag i tre månader skruvade jag. 4 gånger per dag, ett kvarts varv. 1 mm per dag.
Det gjorde så fruktansvärt ont. Tänk er växtvärk. Växtvärk x 100, jag tror inte det ens räcker.
Nätterna var värst. När jag var ensam med smärtan. Ibland, på helgerna när jag var hemma från skolan, så ropade jag på mamma och pappa, så de fick sitta brevid mig. Ibland fick min tvillingsyster komma och massera och klappa. Bara hålla sällskap. Kan tänka mig att dom kände sig maktlösa!
Jag missade otroligt mycket i skolan. De praktiska ämnena gick ju inte att genomföra. Som att t ex vara med i ladugården, att rida och köra hästarna och att bygga kaninburar.

I december 1994 träffade jag en annan läkare vid ett återbesök. Han frågade mig, utan att ens ha mätt på röntgenbilderna: "Hur känns det, har du skruvat färdigt nu?"
Jag blev först ställd, men sen sa jag "Ja, det tror jag".
När jag kom tillbaka i februari och träffade min vanliga ortoped kom de fram till att jag inte ALLS skulle slutat skruva i december som den andra läkaren sa. Jag skulle hållt på i ungefär 3-4 veckor till.
Så jag har fortfarande en benlängdsdifferens på 1,5 cm. Detta grämer mig fortfarande.
Jag var tvungen att ha den här ställningen på mig väldigt länge efteråt, för det tog ju tid för benet att läka ihop. När jag i maj skulle bli av med ställningen ville min ortoped räta upp min klumpfot, till rät ställning. Det var jag villig till, eftersom jag då i min enfald trodde att jag skulle kunna ha normala skor på mig.
Man har tre ben som går horisontellt i fotleden. Det mittersta tog dom bort från min fotled. Rätade upp foten, lät den ena pinnen som jag hade genom foten sitta kvar och gipsade in den i ett gips.

Så gick jag hela sommaren. FYYYY vad tråkigt jag hade den sommaren. Jag lovade mig själv och alla i min omgivning att jag SKULLE, hur sent på sommaren/hösten jag än blev av med gipset skulle jag bada.
I mitten av september blev jag av med mitt gips. Efter mycket om och men. När kvinnan som var på ortopeden skulle ta bort mitt gips drog hon och drog hon. Jag skrek och var jätteledsen, jag sa att det gjorde ont. Jag berättade att jag hade en pinne kvar i hälen, som var fastgipsad. Hon trodde mig inte. Och drog ännu mer. Till sist blev min mamma så förtvivlad att hon gick ut i korridoren och skrek. Ortopedteknikern gick till slut och ringde min ortoped. Som bekräftade att jag hade en pinne kvar i foten. Detta hade han glömt notera i min journal...

Men, tillbaka till badet.

Tänk er, det var ganska kallt. Jag hade inga som helst muskler i benet, eftersom jag inte hade använt det på nästan ett år.
Jag dök i. Wiiiii, vad kallt det var! Jag fick andnöd och hade svårt att ta mig tillbaka till bryggan där mina föräldrar väntade. Jag såg min panik reflekteras i pappas ögon. Men jag kom upp. Lycklig!

Jag gick med kryckor ganska länge efter detta, såklart. Men det oroade mig att smärtan inte försvann. Jag hade jättesvårt att stödja på foten och kunde absolut inte gå utan kryckor någon längre stund.
Jag var på otaliga återbesök hos min läkare. Han gjorde väl vad han kunde, antar jag, men jag tyckte ändå inte han gjorde nog. Jag lämnade in en stämningsansökan till patientskadenämnden, som aldrig gick igenom. Pga min medfödda klumpfot var detta tydligen något jag mer eller mindre skulle räknat med.
Jag fick "tuppkam" injicerat i fotleden vid två tillfällen. OTROLIGT smärtsamt. Men det funkade. Ingen smärta! I en si så där halv dag. Sen blev det sju resor värre, eftersom jag glatt trampat omkring på foten i flera timmar, av ren och skär lycka.
Det sista som gjordes, 1999, var en steloperation av min fotled. Till ingen nytta, tyckte jag då.
Smärtan fanns kvar. Efter några år kom vi överrens om att jag skulle byta ortoped, eftersom jag var så rysligt bitter.

Nu, 10 år senare, har jag oftast inga problem med att promenera långa sträckor. Men stå länge på samma fläck går bara inte. Utan skor kan jag inte gå. Jag har ständigt sandaler på mig inomhus. Om jag på natten måste gå ner till köket och fixa välling till min son känner jag ibland på morgonen smärta om jag gått utan sandaler.
Jag har fortfarande ortopedtekniska skor. Handgjorda skor. Oftast är jag väldigt nöjd med dom, men de kostar mycket och jag har bara rätt att beställa två par per år. TVÅ PAR PER ÅR. Det är så löjligt så jag knappt kan skriva det.

Men jag är nöjd med livet ändå. Jag är glad att jag förlängde benet, att jag vågade, för jag gissar på att min kropp skulle kapitulerat av benlängdsskillnaden ganska snart. För det var ju egentligen inte benförlängningen som gick fel, förutom att den avslutades för tidigt.
Men jag har fått offra mycket. Får aldrig tillbaka de "förlorade åren".

Trots allt detta har jag fått otroligt mycket genom andra vägar.
Förändringar är inte alltid roliga, men oftast så löser det sig ändå, bara man låter det ta lite tid ibland.
För att citera min favoritskådespelare Tom Hanks i "Forrest Gump".

Life is like a box of chocolate -
you never know what you're gonna get